Adaptarse a la vida con prótesis: un desafío superado por muchos.

En 2020, el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, un destacado centro de pediatría, lanzó un Taller de Agenesia dirigido a niños que nacieron sin uno de sus miembros superiores. Se trata de pequeños que pueden carecer de una mano o de parte del brazo, debajo del codo.

Esta valiosa iniciativa ha sido coordinada por el Dr. Sergio Martínez Álvarez, traumatólogo y líder del proyecto, junto al fisioterapeuta Álvaro Pérez-Somarriba y la terapeuta ocupacional Paula Serrano, apoyados de manera ocasional por otros departamentos del hospital. Cada dos jueves por la tarde, el taller reúne a niños y adolescentes de Madrid y diversas comunidades autónomas que comparten esta condición.

Adaptándose a la prótesis

A medida que los niños crecen, las dificultades asociadas a la falta de un miembro superior varían. "El objetivo es que integren sus prótesis en su día a día", explica Álvaro Pérez-Somarriba. Este taller sirve como una 'escuela de prótesis', donde los niños aprenden a interactuar con ellas o a adaptarse al muñón en caso de que no utilicen prótesis, ya que su uso no es tan indispensable como ocurre con las prótesis de pierna.

Existen dos tipos principales de prótesis. Por un lado, están las mioeléctricas, que cuentan con un sensor para detectar la actividad muscular en el muñón. "Al mover el muñón, los músculos en el antebrazo se activan, lo que permite, por ejemplo, abrir y cerrar la mano", detalla el fisioterapeuta. Estas prótesis permiten a los niños realizar tareas cotidianas como atarse los zapatos o hacer collares de cuentas. Sin embargo, no son sumergibles, por lo que muchos optan por quitárselas en verano. Por otro lado, las prótesis estéticas brindan una solución visual pero no cuentan con funciones avanzadas.

© Hospital Niño Jesús

Propósitos del Taller de Agenesia

Como explican los expertos, este taller brinda a participantes de entre cuatro y cinco años la oportunidad de aprender a realizar diversas actividades con o sin prótesis. Los más experimentados, muchos de los cuales ya están en la universidad o trabajando, asumen el papel de mentores para los más jóvenes, compartiendo consejos sobre cómo utilizar las prótesis o adaptarse al muñón.

Según Álvaro Pérez-Somarriba, estos mentores muestran situaciones cotidianas que van a enfrentar: desde la obtención del carné de conducir hasta la manera de vestirse, y cómo organizarse para estudiar largas horas sin generar molestias. "Los niños con agenesia pueden generar asimetrías y dolores en la espalda", advierte Pérez-Somarriba. Las prótesis son útiles para proporcionar apoyo al codo y mantener una simetría corporal que prevenga dolores por estar sentados mucho tiempo.

Además, en el taller se enseñan ejercicios para fortalecer las áreas afectadas y se promueve la práctica de deportes adaptados. "Muchos nunca habían considerado hacer deporte, pero ahora hay quienes compiten en tenis o equitación gracias a nuestra colaboración con distintas asociaciones y el Comité Paralímpico Español", resalta el fisioterapeuta.

© Hospital Niño Jesús

Impacto social de la discapacidad

Más allá de los aspectos prácticos, el Taller del Hospital Niño Jesús ofrece a los participantes la oportunidad de interactuar con otros niños y adolescentes que enfrentan situaciones similares. Esto resulta crucial, dado que muchos han pasado por momentos de rechazo y acoso escolar, siendo objeto de miradas curiosas. Para ellos, encontrar un grupo de apoyo es vital, ya que esta necesidad de encajar a menudo les lleva a optar por una prótesis para evitar el juicio de los demás.

Asimismo, el taller se convierte en un espacio seguro para los padres, donde pueden encontrar respaldo, compartir sus experiencias sobre prótesis y avanzar junto a otros padres en el crecimiento de sus hijos", enfatiza Paula Serrano.