Verdeliss corre 7 maratones en 7 días para apoyar una causa solidaria significativa.

Estefanía Unzu Ripoll, conocida popularmente como Verdeliss, quien ganó notoriedad como exconcursante de 'Gran Hermano VIP', se encuentra a las puertas de completar uno de los retos deportivos más exigentes a nivel mundial. Recientemente, Verdeliss celebró una impresionante victoria: acaba de finalizar su sexta maratón en la emocionante iniciativa denominada '7 maratones, en 7 días, en 7 continentes.' A pesar de ser madre de ocho hijos, su determinación no ha flaqueado para alcanzar esta extraordinaria meta. Comprometida con una causa mayor, Verdeliss ha compartido en sus redes sociales el motivo que la ha impulsado a emprender este desafío: recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Menke-Hennekam, una enfermedad rara que afecta a un grupo reducido de personas en el mundo. En su mensaje, alentó a sus seguidores: "Ellos no se rinden. ¿Les ayudamos? Echémosles una mano".

En su publicación, Verdeliss subrayó que solo hay 81 casos diagnosticados en el mundo y compartió la historia de Claudia, una niña de solo seis años que ha pasado por más hospitales y cirugías de las que cualquier familia desearía. Claudia enfrenta serios problemas de salud, incluyendo dificultades respiratorias, afectaciones neurológicas, ceguera en un ojo, y complicaciones para caminar y alimentarse, lo que la obliga a utilizar un botón gástrico.

Ante la escasez de recursos, los padres de Claudia decidieron crear la asociación 'Las mil batallas de Claudia'. Su objetivo es visibilizar esta enfermedad y recaudar fondos para investigar sobre ella. Gracias a este esfuerzo, han logrado convertirse en un movimiento activo, trabajando en conjunto con la doctora Leonie Menke y participando en un estudio que analiza el material genético de Claudia y su madre, Georgina. Esta investigación tiene como fin evaluar posibles tratamientos que puedan corregir algunas de las anomalías asociadas a la enfermedad.

¿Qué implica el Síndrome de Menke-Hennekam?

Esta condición se clasifica como extremadamente rara y resulta de la malformación del sistema linfático. Además, se caracteriza por múltiples anomalías congénitas y rasgos dismórficos en el rostro. Las personas afectadas pueden presentar discapacidades intelectuales de variados grados, retraso en el desarrollo, comportamientos autistas, problemas respiratorios y anemia, entre otras complicaciones.

Por todo esto, para Verdeliss es vital hacer hincapié en la relevancia de la investigación sobre estas enfermedades para que quienes las padecen tengan un futuro más esperanzador. La atleta navarra ha expresado con firmeza: "Yo correré 295 kilómetros, pero para las familias que lidian con una enfermedad rara, la maratón es diaria… y la meta parece inalcanzable. Les envío todo mi cariño. Ojalá podamos conseguir más apoyo".